18 DE DICIEMBRE, DÍA NACIONAL DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE

NOTA DE PRENSA 

18 DE DICIEMBRE, DÍA NACIONAL DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE

EN EL DÍA NACIONAL DE LA ENFERMEDAD, LA ASOCIACIÓN MARBELLA / SAN PEDRO ESCLEROSIS MÚLTIPLE “NUEVO AMANECER” QUIERE VISIBILIZAR A LAS PERSONAS CON ESCLEROSIS MÚLTIPLE, ASÍ COMO A LAS NECESIDADES ASISTENCIALES QUE NECESITA SU COLECTIVO.

• La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica autoinmune, desmielinizante y neurodegenerativa del Sistema Nervioso Central, que afecta en España a más de 55.000 personas.
• De forma general, la Esclerosis Múltiple se diagnostica entre los 20 y los 40 años, pero puede presentarse incluso en niños. La incapacidad que provoca se caracteriza por trastornos motores, cognitivos y visuales, ansiedad y depresión, síntomas muchas veces „invisibles‟ pero que impactan en la calidad de vida de las personas afectadas.
• AMPEM-NA y sus 46 asociaciones hermanas, queremos visibilizar a las personas con Esclerosis Múltiple y el esfuerzo que las asociaciones de pacientes y familiares están realizando para seguir prestando sus servicios de atención y rehabilitación con todas las medidas de seguridad.
• El reconocimiento automático del 33% del grado de discapacidad con el diagnóstico de una enfermedad neurodegenerativa supondría un mejor acceso a medidas de protección social y al empleo de personas con Esclerosis Múltiple.
• La Esclerosis Múltiple es una enfermedad incurable, por lo que la investigación es clave para poder encontrar una solución.
• Para conmemorar el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, AMPEM-NA colocará el Martes 14 de diciembre, de 10:30 h. a 13:30 h., mesas informativas y de sensibilización en la puerta del Ayto. de Marbella (plaza de los naranjos) y en la Farmacia Berdaguer (Avd. Ricardo Soriano); para todo aquel que quiera conocer y colaborar con nuestra causa.

Marbella, 10 de diciembre de 2021.

La Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE), junto con la Asociación de Marbella / San Pedro Esclerosis Múltiple “Nuevo Amanecer” (AMPEMNA), y sus 46 asociaciones; celebran oficialmente cada 18 de Diciembre, el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, mediante la realización de diferentes actividades para concienciar y sensibilizar a la sociedad sobre la situación de las personas que viven con esta enfermedad.

La Esclerosis Múltiple

La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica autoinmune, desmielinizante y neurodegenerativa del Sistema Nervioso Central. Afecta a más de 55.000 personas en España, diagnosticándose un nuevo caso cada 5 minutos. De forma general, se diagnostica entre los 20 y los 40 años, en pleno desarrollo personal y laboral, pero también en menores de 18 años.

Los síntomas más habituales son la fatiga, problemas de visión, hormigueos, vértigos y mareos, debilidad muscular, espasmos y problemas de equilibrio y coordinación. Muchos de ellos son invisibles‟, como la depresión y ansiedad, el deterioro cognitivo, el dolor, la fatiga o trastornos de la esfera sexual, pero impactan de manera importante en la calidad de vida de las personas afectadas. Por ello, las personas con Esclerosis Múltiple vienen reclamando desde hace años el reconocimiento automático del 33% de discapacidad con el diagnóstico de la Esclerosis Múltiple y la aprobación de un baremo de discapacidad que mida situaciones que no están siendo reconocidas.

Las Asociaciones de Esclerosis Múltiple en tiempos de Covid-19

Aunque hasta el momento no se ha observado que las personas con Esclerosis Múltiple tengan mayor riesgo de infección por Covid-19, ni que evolucionen peor en caso de infección, la pandemia sí ha generado un importante deterioro en su calidad de vida, provocado por el aislamiento social y la interrupción o discontinuidad de la rehabilitación física y psicológica proporcionada desde las asociaciones e indispensable en el abordaje integral de la enfermedad y la mejora de la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple.

Por eso, en el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple 2021 y siempre bajo el lema “Juntos somos más fuertes que la Esclerosis Múltiple”, desde la Asociación de Marbella / San Pedro Esclerosis Múltiple “Nuevo Amanecer” (AMPEMNA) queremos visibilizar a las personas con Esclerosis Múltiple y el esfuerzo que nuestra asociación está realizando para adaptar su centro a las normas de seguridad y prevención frente al Covid-19 y poder prestar sus servicios de atención y rehabilitación con garantías, en un momento todavía crítico, debido a la llegada del invierno y la aparición de nuevas variantes.

Campaña #HeDecidido en Redes Sociales

Con el objetivo de visibilizar la Esclerosis Múltiple y dar a conocer la realidad de las personas que viven con la enfermedad, AEDEM-COCEMFE y sus asociaciones darán apoyo a la campaña #HeDecidido de Merck, que del 13 al 18 de diciembre dará voz en Redes Sociales a las personas con Esclerosis Múltiple para hablar de sus emociones y sentimientos desde que son diagnosticados hasta la aceptación y normalización de la Esclerosis Múltiple.

Las reivindicaciones más importantes del colectivo de la Esclerosis Múltiple en este día son:

1. Reconocimiento automático del 33% del grado de discapacidad con el diagnóstico, lo que permitiría el acceso a prestaciones y recursos que mejorarían significativamente la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple.
2. Mayor sensibilización y solidaridad de la sociedad con las personas afectadas de Esclerosis Múltiple y sus familiares. Es una enfermedad que no es muy visible en algunas ocasiones, por lo que la tolerancia y comprensión hacía ella no suele estar muy extendida.
3. Mayor respeto a las personas con discapacidad en lo relacionado con las circunstancias especiales como plazas las plazas reservadas exclusivamente para ellos, ya sean de aparcamiento, de autobús, o en edificios oficiales. Actualmente estamos viviendo una situación en nuestro municipio que cada día supone un grave problema para los usuarios de nuestra Asociación. En los aparcamientos reservados tanto aquí en Divina Pastora como en el Centro de mayores Miraflores donde se lleva a cabo la rehabilitación, no se respetan por sistema los reservados para la furgoneta que traslada a las personas con movilidad reducida. Ambas calles son estrechas y no permiten parar en doble fila, por lo que deben bajarse en mitad de la carretera, con el estrés que ello conlleva, ya que los coches les pitan e incluso a veces los increpan, sin ser conscientes de la situación en la que se encuentran. Por favor, es necesario que la ciudadanía se conciencie de la importancia que tiene respetar este tipo de plazas. Mañana puede tocarte a ti y seguro que te gustaría poder hacer uso de ellas.
4. Mayor apoyo gubernamental a la investigación de la Esclerosis Múltiple.
5. Acceso a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado, en todas las comunidades autónomas.
6. Equidad en el acceso al tratamiento farmacológico que precise cada persona, en todas las comunidades autónomas y en todos los centros hospitalarios.
7. Mayor compromiso de los empresarios en las adaptaciones de los puestos de trabajo y el cumplimiento del 2% que exige la legislación en la contratación de personas con discapacidad.

Son 18 años los que AMPEM-NA cumple con el objetivo de mejorar la calidad de vida de afectados de EM y sus familiares, mediante su programa de Atención Integral, que incluye servicios como asistencia social, psicología, fisioterapia, transporte adaptado o manualidades. Es miembro de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE), de la Federación Andaluza de Esclerosis Múltiple (FEDEMA) y de la Plataforma para la promoción del voluntariado de Marbella.

Para más información, puede ponerse en contacto con:

ampemna@gmail.com ; Tlfs.: 952859672 – 615321265

www.asociacionesclerosismultiplenuevoamanecer.com