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NOTA DE PRENSA
18 DE DICIEMBRE, DÍA NACIONAL DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE EN EL DÍA NACIONAL DE LA ENFERMEDAD, AEDEM-COCEMFE Y LA ASOCIACIÓN MARBELLA / SAN PEDRO ESCLEROSIS MÚLTIPLE NUEVO AMANECER, QUIEREN VISIBILIZAR LA LUCHA DIARIA DE LAS PERSONAS CON ESCLEROSIS MÚLTIPLE
• La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica autoinmune, desmielinizante y neurodegenerativa del Sistema Nervioso Central.
• Afecta en España a más de 55.000 personas. De forma general se diagnostica entre los 20 y los 30 años, pero puede presentarse a cualquier edad, incluso en niños. La incapacidad que provoca se caracteriza por trastornos motores, cognitivos y visuales, acompañada de otras alteraciones como ansiedad y depresión.
• AEDEM-COCEMFE reclama medidas extraordinarias de financiación para recuperar la normalidad en la atención sanitaria y sociosanitaria en Esclerosis Múltiple, de la cual forma parte esencial la actividad de sus 46 Asociaciones locales, provinciales y autonómicas.
• La Esclerosis Múltiple es una enfermedad incurable, por lo que la investigación es clave para poder encontrar una solución.
Marbella 11 de diciembre de 2020.
La Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) y sus 46 asociaciones celebran oficialmente cada 18 de Diciembre, el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, entre las que se encuentra AMPEMNA, mediante la realización de diferentes actividades para concienciar y sensibilizar a la sociedad sobre la situación de las personas que viven con esta enfermedad neurodegenerativa. Ante la imposibilidad de realizar actos que supongan la agrupación de personas, AEDEMCOCEMFE y sus asociaciones desarrollarán campañas y jornadas online para dar a conocer la problemática actual de las personas con Esclerosis Múltiple y su movimiento asociativo, particularmente tras el impacto de la crisis del COVID-19.
La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica autoinmune, desmielinizante y neurodegenerativa del Sistema Nervioso Central. Afecta en España a más de 55.00 personas. Por lo general, se diagnostica entre los 20 y los 30 años, en pleno desarrollo personal y laboral, pero también en menores de 18 años. Los síntomas más habituales son la fatiga, problemas de visión, hormigueos, vértigos y mareos, debilidad muscular, espasmos y problemas de equilibrio y coordinación. Muchas manifestaciones de la enfermedad son ‘invisibles’, pero inciden en el día a día de estas personas. La incapacidad que provoca se caracteriza por trastornos motores, cognitivos y de la agudeza visual, acompañada de otras alteraciones como ansiedad y depresión.
En el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple 2020 y siempre bajo el lema “Juntos somos más fuertes que la Esclerosis Múltiple”, AEDEM-COCEMFE y sus 46 asociaciones queremos aprovechar para dar a conocer la Esclerosis Múltiple a través del vídeo “Día Nacional de la Esclerosis Múltiple: Conoce la enfermedad de Ángeles” (https://youtu.be/GsYHP_rqbpc) y reivindicar aquellos aspectos que pueden mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.
AMPEMNA, se une a esta campaña y también realiza, en este día tan significativo, la primera “CUESTACIÓN VIRTUAL”, ya que este año está siendo muy duro para los/las afectados/as y sus familiares, ya que el Programa de Atención Integral habitual que desarolla la Asociación se ha visto completamente alterado y por lo tanto, también la rutina de los usuarios/as, generando consecuencias negativas en ellos/ellas y en sus familias. A nivel económico también está siendo un año duro para la Asociación, ya que todos los eventos que había programados se han visto suspendidos. Por esta razón, este año, aprovechando el Día Nacional, queremos realizar una “CUESTACIÓN VIRTUAL” donde todos/as los que suelen colaborar con nosotros una vez al año, puedan hacerlo de igual forma, pero con la comodidad de no tener que salir de casa. Tendremos dos formas de hacerlo, a través de transferencia bancaria o por Paypal, y también a través de nuestra web www.asociacionesclerosismultiplenuevoamanecer.com, recientemente actualizada.
A lo largo de la semana del 18 de diciembre, es decir, desde el 14 al 18 de diciembre se podrán hacer los donativos de forma online. Este año no nos ha quedado más remedio que reinventarnos, ya que hacer la cuestación de la forma habitual, suponía un peligro para nuestros usuarios/as y sus familiares, ya que son personas de riesgo. El mismo 18 de diciembre a las 10:30 horas, se hará un DESAYUNO
VIRTUAL con los afectados/as por videoconferencia para despedirnos antes de las
vacaciones de Navidad.
También hemos abierto un canal de YouTube donde subimos videos realizamos por usuarios y por nuestros profesionales, con la intención de que todo aquel que lo necesite sepa que estamos a su disposición.
Canal YouTube www.youtube.com/channel/UCD8EyqiPDXfXV73VJcYFiqw
Reivindicaciones de las Personas con Esclerosis Múltiple
• La recuperación de la normalidad en la atención sanitaria y sociosanitaria en Esclerosis Múltiple, de la cual forma parte esencial la actividad de las Asociaciones que trabajan por la calidad de vida de las personas con EM, que en estos momentos requieren la aprobación de medidas extraordinarias de financiación por parte del Estado y las Comunidades Autónomas.
• Mayor apoyo gubernamental a la investigación de la Esclerosis Múltiple. Aunque la investigación para encontrar un tratamiento o vacuna para el COVID-19 es urgente y necesaria, pedimos que la investigación en Esclerosis Múltiple no se deje a un lado, pues para las personas afectadas por esta enfermedad es de vital importancia.
• El reconocimiento automático del 33% de discapacidad con el diagnóstico. La Esclerosis Múltiple se manifiesta en muchas ocasiones con ‘síntomas invisibles’ que no siempre se contemplan en los baremos pero que afectan a la calidad de vida de las personas afectadas por la enfermedad.
• El acceso a una información completa sobre datos relacionados con Esclerosis Múltiple en adultos y menores de 18 años y sobre el impacto de la situación generada por la COVID-19 en las personas afectadas, a nivel nacional e internacional.
• Acceso a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado, en todas las Comunidades Autónomas, reforzando el papel que las asociaciones de pacientes desarrollamos en este campo.
• Equidad en el acceso al tratamiento farmacológico que precise cada persona, en todas las comunidades autónomas y en todos los centros hospitalarios.
• Mayor compromiso de los empresarios en las adaptaciones de los puestos de trabajo y el cumplimiento del 2% que exige la legislación en la contratación de personas con discapacidad.
AMPEMNA lleva más de 17 años con el objetivo de mejorar la calidad de vida de afectados/as de EM y sus familiares, mediante su Programa de Atención Integral, que incluye servicios como asistencia social, psicología, fisioterapia, transporte adaptado o manualidades. Es miembro de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEMCOCEMFE),de la Federación Andaluza de Esclerosis Múltiple (FEDEMA), de la Plataforma para la promoción del voluntariado de Marbella y Estepona.
Para más información, puede ponerse en contacto con:
Andrea Cánaves Muñoz. Departamento de Comunicación de AMPEMNA
ampemna@gmail.com ; Tels.:; 952859672 - 615321265